Eilon is
By: Eilon | April 25, 2018
תרגום חלקי למאמרו של פרופסור המונט, רופא המטפל במאות חוליי אהלרס-דנלוס.
המאמר מתאר את חוסר האבחון וההכרה בתסמונות אהלרס-דנלוס וההשפעה של כך על הסובלים.
המאמר מתאר את חוסר האבחון וההכרה בתסמונות אהלרס-דנלוס וההשפעה של כך על הסובלים.
" למרות השכיחות הגבוהה, רופאים עדיין לא שמים לב לתסמונת אהלרס-דנלוס.
רובם משייכים את הסינדרום לתחום ההתמחות שלהם, לדוגמא, ראומטולוגיה (פיברומיאלגיה, ספונדילוארתריתיס, ארתרוזיס), נוירולוגיה (טרשת נפוצה), מחלות נשימה (אסטמה),
ובמיוחד פסיכיאטריה (דיכאון, הפרעה דו-קוטבית, למרות שישנו קשר בין אהלרס-דנלוס לאוטיזם).”
...
"העיכוב באבחון מקרי אהלרס-דנלוס הוא בממוצע 21 שנים (Hamonet et al., 2012).
היעדר האבחנה היא שורש לתהליך רפואי כאוטי עם השפעה כבדה על החולים ומשפחותיהם, הכוללים ריצה ממומחה למומחה, אתגור מתמיד של כנות המטופל מרופאים שלא מצאו רמזים חשובים מהדמיה רפואית או ביולוגית למרות הסימפטומים החמורים.
מספר רופאים הגיעו למסקנה שמדובר בתסמונות מינכהאוזן או אפילו היסטריה.
המטופל מובל להטלת ספק בבריאותו הנפשית, וכך גם המשפחה שלו.
הטיפולים המוצעים, במיוחד נגד דיכאון, רק מחמירים את הסימפטומים והתערבויות כירורגיות (עד 46 באחד המקרים שלנו הגורמות נזק בלתי הפיך המוביל להשבתה.
בין התוצאות החברתיות אנו מוצאים נשירה מבית הספר והדרה מהעבודה והחיים החברתיים.
בכמה מילים, חולה עם אהלרס-דנלוס מונע ממצב של אי נוחות למצב של מוגבלות כבדה.
בנוסף, חולים אלה אינם נכללים בצורות חדשות של טיפולים חדשים (Castori et al., 2012; Tinkle et al., 2009), המסתמכים על חיזוק תפקוד פרופריוספטיבי (פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, מנוחה, עזרים מתאימים), פסיכותרפיה של כאב, היפנוזה, שיקום ריאות, טיפול בכאב, ועבור דיסאוטונומיה:
חוסמי בטא, טיפול בחמצן, ייעוץ לאורח חיים מתאים, טיפולים לבעיות עיכול ושלפוחית השתן, שיקום זכרון והפרעות קשב."
“Despite its high level of prevalence, the EDS is still largely unnoticed by physicians.
Most of them connect the syndrome with their own field of specialization, i.e. rheumatology (fibromyalgia, spondyloarthritis, arthrosis), neurology (multisclerosis), respiratory diseases (asthma) and, in particular, psychiatry (depression, bipolar state, though there is a link between EDS and autism)”
...
“The delay for diagnosing an EDS case is in average 21 years (Hamonet et al., 2012).
The absence of diagnosis is at the root of a chaotic medical process with a heavy impact on families and patients, with a medical drifting from specialist to specialist, a constant challenge of the sincerity of patients from physicians unable to receive valuable clues from medical imaging or biological test despite severe symptoms.
The Münchausen syndrome or even hysteria have been used in several conclusions from physicians. The patient is led to doubt of his own mental health, and so is its family.
The proposed treatments, in particular anti depressives, only worsen the symptoms and surgical interventions (up to 46 in one of our cases) cause irreversible damages leading to rarely seen intense disabling situations.
Among social consequences we find dropping out of school and exclusion from work and social life. In a few words, a patient with EDS is driven from a situation of discomfort to a situation of heavy disability. In addition, these patients are excluded from new forms of emerging treatments (Castori et al., 2012; Tinkle et al., 2009), relying on the strengthening of proprioceptive function (orthesis, physical therapy, balneotherapy, occupational therapy, relaxation), psychotherapy of pains, hypnosis, respiratory rehabilitation, intrapulmonary percussive ventilation with impulsator HC percussionnaire of Forrest Morton Bird, local treatment of pain (Lidocaïne), electric stimulations (TENS).
As for dysautonomia we have beta blockers, oxygen therapy, medical councils for adaptation of life style, treatments for digestive disorders, and for bladder dysfunctions, rehabilitation of memory and attention disorders.”
מקור:
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), an Hereditary, Frequent and Disabling Disease, Victim of Iatrogenia due to Widespread Ignorance
International Journal of Emergency Mental Health and Human Resilience, Vol. 17, No.3, pp. 661-663
Keywords: Ehlers-Danlos syndrome, Hypermobility syndrome, disability, Iatrogenia, hereditary disease, rare disease
Category: רפואה ובריאות
Tags: EDS, Ehlers-Danlos, אהלרס-דנלוס, גמישות יתר, מחלות שקופות, כאב כרוני, ספקטרום אוטיסטי, ASD
Subscribe via RSS
Be the first to comment ...